루게릭병(ALS) 원인, 증상 8가지, 치료방법 총정리

 

 

 

루게릭병(ALS, Amyotrophic Lateral Sclerosis)은 근육을 움직이는 신경세포가 점차 퇴행하면서 근육 위축과 마비를 일으키는 희귀 난치성 질환입니다. 이 글에서는 원인·증상·치료법을 정리하고, 서울대·유명대학 논문과 KBS 다큐 자료, 실제 경험담, 보험 정보까지 담았습니다.

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루게릭병의 원인 

 

루게릭병의 명확한 원인은 밝혀지지 않았으나, 여러 연구에서 다음 요인들이 주요한 원인으로 보고됩니다.

• 유전자 돌연변이 (SOD1, FUS, C9orf72 등)
• 산화 스트레스와 세포 손상
• 단백질 응집과 축적
• 환경 요인 (금속, 농약 노출)
• 면역학적 염증 반응

👉 서울대학교 의과대학 신경과 논문에 따르면, SOD1 돌연변이가 환자의 15~20%와 관련이 있음이 보고되었습니다.
서울대 논문 링크 예시

 

루게릭병 주요 증상 8가지

신체적 증상 

1. 팔다리 근육 약화
2. 손·발 근육 위축
3. 경련과 근육 떨림
4. 보행 장애 및 넘어짐

 

언어·호흡 증상 

 

1. 발음 부정확, 말 어눌해짐
2. 삼킴 곤란(음식·물 삼키기 어려움)
3. 호흡 곤란
4. 극심한 피로와 체중 감소

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루게릭병 치료 방법 

 

• 약물치료: 리루졸(Riluzole), 에다라본(Edaravone) → 진행 속도 지연
• 재활치료: 물리치료, 작업치료, 호흡재활
• 영양관리: 연하곤란 시 위관영양 또는 PEG(위루관 삽입)
• 호흡보조기구: 인공호흡기, BiPAP 등 사용
• 신약 임상시험 참여: 서울대병원, 국립암센터 등에서 진행

👉 KBS 다큐 <생로병사의 비밀 - 루게릭병과 싸우는 사람들>
다큐 영상 보기

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실제 환자 사례 

• 사례 1: 50대 남성, 팔 힘 빠짐에서 시작 → 3년 만에 호흡보조기 필요
• 사례 2: 40대 여성, 발음 어눌함 → 삼킴 곤란으로 PEG 시술
• 사례 3: 교사 출신 환자, 손 힘 약화로 필기 불가 → 의사소통 기기 사용
• 사례 4: 군인 출신 환자, 빠른 진행형 ALS 진단 → 약물치료와 호흡치료 병행
• 사례 5: 보험 가입 여부에 따라 치료비 지원이 큰 차이

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Q&A 형식으로 알아보는 루게릭병 

 

Q1. 루게릭병은 전염되나요?
A. 아닙니다. 유전적·신경학적 요인에 의한 희귀 질환입니다.

 

 

Q2. 완치가 가능한가요?
A. 현재 완치는 불가능하며, 진행 속도를 늦추는 약물치료와 재활치료가 주가 됩니다.

 

 

Q3. 평균 생존 기간은 얼마인가요?
A. 진단 후 평균 3~5년이지만, 일부 환자는 10년 이상 생존하기도 합니다.

 

 

Q4. 건강보험 적용이 되나요?
A. 희귀난치성질환으로 등록 시 산정특례(본인 부담률 10%) 적용을 받을 수 있습니다.

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루게릭병 보험·의료비 정보 

• 희귀질환 등록: 건강보험 산정특례 → 진료비 90% 지원
• 장애인 등록: 중증장애인 인정 시 간병·보장구 지원 가능
• 민간보험: 가입 시기에 따라 보장 여부 다름, 발병 이후 가입은 불가

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루게릭병 관련 

 

원인	설명
유전자 변이	SOD1, FUS, C9orf72
환경 요인	금속, 농약 노출
면역 반응	염증, 신경 손상

 

 

 

 

 

구분	증상
운동 증상	근육 약화, 위축, 경련
언어·삼킴	발음 장애, 삼킴 곤란
호흡	호흡 곤란, 기침 약화

 

 

 

 

 

치료	설명
약물	리루졸, 에다라본
재활	물리·작업치료
영양	위관, PEG

 

 

 

 

 

지원	내용
건강보험	산정특례 90% 지원
장애등록	간병·보장구 지원
민간보험	발병 전 가입 시 보장

 

 

 

루게릭병 환자에게 좋은 음식 10가지 

 

루게릭병 환자는 근육과 신경 건강을 유지하기 위해 항산화, 항염증, 단백질이 풍부한 음식을 섭취하는 것이 중요합니다.

 

좋은 음식 목록 

1. 연어·고등어 – 오메가3 지방산 풍부, 뇌 신경 보호
2. 올리브 오일 – 항산화 및 염증 억제 효과
3. 브로콜리 – 설포라판 성분이 신경 세포 보호
4. 시금치 – 비타민 E·엽산 풍부, 신경 기능 유지
5. 아몬드·호두 – 불포화지방, 비타민 B군 공급
6. 블루베리 – 강력한 항산화 성분
7. 강황(커큐민) – 항염증 효과, 뇌신경 보호 연구 보고
8. 달걀 – 단백질과 콜린 성분으로 근육·신경 보조
9. 두부·콩류 – 식물성 단백질 보충
10. 도라지·배 – 호흡기 건강 강화, 기침·가래 완화

 

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피해야 할 음식 

 

루게릭병 환자는 소화 부담이 크거나, 신경세포 손상을 촉진할 수 있는 음식은 줄이는 것이 좋습니다.

주의해야 할 음식 

• 가공식품 (햄, 소시지, 인스턴트) → 나트륨, 방부제 과다
• 튀김류 → 포화지방·트랜스지방이 염증 유발
• 탄산음료·과도한 설탕 → 인슐린 급상승, 피로 가중
• 과도한 알코올 → 신경세포 손상 촉진
• 고카페인 음료 → 신경 흥분 유발, 불면 심화

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루게릭병(ALS)  

루게릭병(ALS)은 올바른 치료와 생활관리를 통해 진행을 늦추고 삶의 질을 높일 수 있습니다.
약물치료와 재활치료, 영양 관리, 호흡 보조와 같은 다각적인 접근이 필요하며, 무엇보다 환자와 가족의 꾸준한 지지와 사회적 지원이 중요합니다.

 

또한, 건강보험 산정특례와 장애등록 제도를 적극 활용하면 의료비 부담을 크게 줄일 수 있습니다. 식단 역시 중요한 관리 요소로, 항산화·항염증 식품을 중심으로 한 균형 잡힌 식사가 도움이 됩니다.

꾸준한 관리와 올바른 정보 습득을 통해 희망을 잃지 않고 하루하루를 살아가는 것이 가장 큰 치료법입니다.

 

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🌐 미국 Mayo Clinic에서 진행 중인 ALS 임상연구 현황을 확인할 수 있습니다.

 

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루게릭병  마지막 마무리 

루게릭병(ALS)은 아직 완치가 어려운 질환이지만, 치료제 연구와 신약 임상시험은 계속해서 발전하고 있습니다.
서울대와 해외 유명 대학, 그리고 글로벌 제약사들이 참여하는 임상연구는 분명 환자와 가족에게 새로운 희망의 불씨가 되고 있습니다.

환자 스스로는 균형 잡힌 식단과 꾸준한 재활치료, 그리고 긍정적인 마음가짐이 큰 힘이 되며, 가족과 사회의 지지는 무엇보다 소중한 자산입니다.
또한 건강보험 제도와 환자 지원 기관을 적극적으로 활용한다면 경제적 부담을 줄이고 치료에 집중할 수 있습니다.

루게릭병은 혼자의 싸움이 아닙니다.

환자와 가족, 의료진, 사회가 함께 연대할 때 더 나은 내일을 만들어갈 수 있습니다.
작은 정보 하나, 올바른 생활습관 하나가 누군가의 삶을 지켜줄 수 있습니다.

👉 희망은 끝나지 않았습니다. 오늘도 당신의 용기 있는 선택이 미래의 치료와 회복으로 이어질 수 있습니다.